Reflexión ética en medicina (Historia y desafíos actuales)

Por Florencia Luna. Publicado originalmente en la revista Noticias

¿Qué es esto de la bioética? ¿Qué relación tiene con cuestiones tan disímiles como la genética o las investigaciones en células germinales, la pobreza, la injusticia o los derechos humanos? ¿Hay problemas de bioética que son particularmente relevantes para ciertos países?

La bioética es una disciplina reciente pero ya tiene su propia historia. En este articulo me detendré en algunas de las situaciones que le dieron origen y en su desarrollo reciente para mostrar las transformaciones que ha sufrido cómo ha llegado a abarcar cuestiones como las recién mencionadas, muy diferentes unas de otras.

 

Los primeros pasos

La bioética nace, básicamente, en el mundo anglosajón en los años 70. En una primera etapa, son los problemas engendrados por las nuevas tecnologías médicas los que plantean dilemas. Estas innovaciones incluyen desde los transplantes de órganos –el primer transplante de corazón se realizó en 1967 por el doctor Bernard, disparando un fuerte cambio en la conceptualización del criterio de muerte– hasta la reproducción asistida en 1978 nace Louise Brown, la primer bebé de probeta-, pasando por técnicas menos complejas pero que igualmente generan perplejidad.

Situaciones más sutiles, como el profundo cambio que sufrieron algunas actitudes sociales, influyeron en los inicios de la bioética. La caída de los absolutismos provocó la horizontalización de las relaciones de poder y la instauración de regímenes democráticos inauguró un nuevo tipo de relación entre los ciudadanos y sus representantes políticos. En este contexto, la relación médico paciente atravesó grandes transformaciones respecto de épocas pasadas. Cincuenta años atrás, el médico visitaba la casa de familia, conocía a todos sus miembros, sabía que enfermedad había tenido cada uno y, fundamentalmente, era una figura muy respetada.

En las últimas décadas, el proceso de cuidado y organización de la medicina se modificó sustancialmente: los grandes hospitales comenzaron a tener un rol preponderante, se difundió la división del trabajo médico por especialidades y la profesión médica se fue precarizando gradualmente. Desapareció la figura del médico de familia. Muchos profesionales comenzaron a trabajar en hospitales, a realizar continuas guardias o a atender a innumerables pacientes en un tiempo muy limitado. Los médicos ya no nos inspiran el respeto y la admiración reverencial que despertaban en otros tiempos. Y los “pacientes” comenzaron a dejar de ser tan pacientes. Y mientras la autonomía de los médicos ser erosionaba, los pacientes reclamaban con más fuerza tener un lugar de peso en la toma de decisiones que los afectan.

Según Reiser, un historiador de la medicina, los cuestionamientos éticos en el ámbito de la medicina clínica empezaron a surgir debido a la dificultad que encontraban los médicos para tomar decisiones vinculadas con nuevas tecnologías. Así, resulta significativo el caso del respirador artificial: hacia fines del década del 50, este nuevo recurso tecnológico trajo enormes beneficios y serios problemas. En ciertas situaciones, permitía mantener a los pacientes con vida aunque en un estado de coma irreversible que podía prolongarse por años… ¿Quién debía decidir si el paciente seguiría – o no- conectado al respirador? ¿Correspondía al médico? ¿A la familia? ¿En que fundamentos éticos debía basarse tal respuesta? Este tipo de planteo mostró la necesidad de tomar decisiones que superaban la “expertise” médica o meramente técnica.

Posteriormente, casos como el de Karen Ann Quinlan (1976), una joven en coma profundo, cuyos padres solicitaron permiso para retirarla del respirador artificial, terminaron de poner de manifiesto que estas cuestiones planteaban problemas que excedían el ámbito médico y requerían de otras voces y reflexiones.
De este modo, filósofos o bioeticistas, personas ajenas al mundo médico, comienzan a acercarse a la cama de los pacientes. Esta génesis introduce planteos en los que, básicamente, se defiende al paciente, a su autonomía y a su poder de decisión frente al tradicional paternalismo médico… Surgen entonces elementos de protección de los derechos de pacientes tales como el consentimiento informado, que consiste en pedir autorización para realizar determinadas prácticas al paciente e informarlo cabalmente acerca del tratamiento que recibirá y las alternativas posibles, con el fin de proteger su derecho a rechazar tratamientos; los poderes vitales que explicitan que clase de tratamientos se aceptan o rechazan en el caso de que el paciente no esté en condiciones de hacerlo en sus últimos días de vida; o comités de ética en los cuales se pueden debatir casos dilemáticos teniendo en cuenta las necesidades, intereses y valores de los pacientes involucrados.

Así pues, las primeras formulaciones de la bioética se centran fundamentalmente en el problema de la autonomía o del respeto por las personas y los derechos de los pacientes.

 

El mundo es amplio y ajeno

Sin embargo, en la última década este tipo de análisis resulta insuficiente. En esta segunda etapa, la bioética se torna cada vez más internacional y comienzan a adquirir mayor relevancia planteos y discursos que antes no habían tenido tanta atención. Aparecen en escena problemas relacionados con la justicia, el contexto o la vulnerabilidad de ciertas poblaciones. En consecuencia, la bioética comienza a virar hacia una ampliación de su temática. Se toma conciencia del peso de las diferencias entre las diferentes culturas y sociedades y el impacto que esto puede tener en la salud o el acceso a la misma. Y se hace evidente que las respuestas que pueden ser válidas para una sociedad no son aceptables para otras.

Frente a esto, una estrategia parece ser la de “distribuir” problemas. Para ello se asignan determinados interrogantes que plantea la bioética a determinados países. Por ejemplo, con frecuencia se escucha que los países industrializados deberían trabajar sobre clonación, células germinales o cuestiones de genética. Estos parecen ser los problemas que dichas sociedades enfrentan y ellas parecen ser las más indicadas para tratarlas. Pero, ¿es así?

 

Lo “sexy” y lo “aburrido” en la bioética

Explorando esta propuesta en un articulo que publicamos con Arleen L.F.Salles en 1996 en la revista “Perspectivas Bioéticas” cuestionamos esta estrategia que identifica problemas con países y señalamos la existencia de dos tipos de asuntos en bioética, así como su vinculación. Los denominamos, no muy académicamente, “problemas sexies” y “problemas aburridos”.

La idea no era brindar una clasificación taxativa o exhaustiva, sino plantear una distinción en función de ciertas características que se asocian con cada uno de este tipo de cuestiones. Los “problemas sexies” corresponden, por ejemplo, a las técnicas de reproducción asistida, al proyecto genoma humano, la investigación en células germinales o la clonación de los embriones humanos. ¿Por qué resultan sexies? Porque seducen , inmediatamente atraen y llevan a una toma de decisión a favor o en contra. Son temas que fascinan a la prensa y por eso les dedica ríos de tinta. Tienen una especial conexión con la ciencia, la tecnología, y sus últimos adelantos. Están inmersas en el hechizo de las realizaciones científicas: de un lado, generan embeleso y curiosidad y, del otro, asustan. Ponen de manifiesto el poder del hombre, sus posibilidades de alterar la naturaleza, traspasar límites antes inimaginables: desde lograr que mujeres post-menopáusicas tengan hijos hasta repetir seres idénticos. Estos parecen ser los problemas que, teóricamente, atañen a muchos países industrializados.

No sucede lo mismo con el segundo tipo de problemas, que incluyen cuestiones tales como la relación médico-paciente, los comités y lo códigos de ética, la noción y práctica del consentimiento informado, el respeto a los derechos reproductivos o la distribución de recursos. Son problemas “aburridos”. Se trata de planteos comunes, no rimbombantes, situaciones que se presentan a diario, como la falta de camas para atender a una persona o un médico o médica que oculta el diagnóstico a su paciente. Estas son cuestiones alejadas de la ciencia. Representan la vulnerabilidad de las relaciones humanas, las dificultades para mejorarlas, las fragilidades de las personas. Nos enfrentan con nuestros límites, con las eternas dificultades que surgen para lograr la justicia y la honestidad en los vínculos entre las personas. No concitan la atención de la prensa, que por lo general, las ignora; justamente por ser aburridas, cotidianas y quizás, irresolubles. Estos problemas les interesan, en cambio, al equipo de salud, a quienes están en las trincheras y los viven como lacerantes problemas cotidianos. Parecen ser los problemas básicos de los que deben ocuparse nuestros países.

 

El caso de la genética

Pero, ¿acaso no es cierto que existen algunos temas que determinadas sociedades deben abordar? Tomemos por ejemplo a la genética, cuyo desarrollo e implementación se da principalmente en muchos países industrializados.

La genética indudablemente constituye un problema sexy, ilustra el poderío del hombre frente a la naturaleza y la posibilidad de continuar alterándola y modificándola. Puede involucrar desde el nuevo diagnóstico genético de una enfermedad desconocida hasta la posibilidad de realizar mejoramientos genéticos –brindar mayores inmunidades y evitar enfermedades- o investigación genética en línea germinal –esto es, la posibilidad de alterar genéticamente no solo a un futuro hijo sino a sus futuras generaciones-. Esto que, a primera vista, puede parecer aterrador, es, en realidad, la continuación de un proceso de modificación y de lucha esencial a toda la historia de la medicina. La genética, en su aplicación médica, transita esos mismos carriles: esfuma ciertos límites de lo natural.

Es posible que el desarrollo de la genética produzca una verdadera revolución en el tratamiento y terapéutica de muchas enfermedades. Probablemente altere el ejercicio mismo de la medicina. Podría implicar la posibilidad de realizar tratamientos “de por vida”. Por ejemplo, actualmente un persona insulina-dependiente tiene que controlar su nivel de insulina todos los días, debe cuidar una dieta estricta, hacer ejercicio adecuado pero, además, debe inyectarse la hormona todos los días, con los inconvenientes y costos que esto implica. Es posible que en las próximas décadas se pueda “reparar” o “introducir” un nuevo gen que permita que la insulina se exprese normalmente y evite toda esa terapia tan costosa e inconveniente. También puede ser que se prescindan de muchas drogas que actualmente ingerimos y que los tratamientos de las enfermedades varíen notablemente. Indudablemente, la genética sugiere posibilidades interesantes y esto es lo que nos resulta tan atractivo.
Pero también plantea nuevos desafíos. Por ejemplo, volver a pensar las definiciones de enfermedad. ¿Qué podemos hacer frente a las condiciones “borderline”, como la estatura extremadamente baja o la obesidad moderada? ¿Debemos considerarlas enfermedades? Si adoptamos una visión amplia de la definición de enfermedad para incluir estos trastornos relativamente habituales, medicalizaremos aun mas nuestra vida cotidiana, con los consiguientes problemas que ello implica. Si adoptamos una visión estrecha y no las consideramos enfermedades, los tratamientos de estas condiciones quedarán en manos privadas, y solo serán accesibles a quienes tengan recursos para llevarlos a cabo. Esta última opción nos quita la esperanza de poder exigir los beneficios de esta tecnología como parte de nuestro derecho a la salud.

También plantea una serie de problemas respecto del desequilibrio que genera tanta información. En una primera etapa tendremos mucha más información que posibilidades preventivas o terapéuticas con la impotencia que esto implica. Sabremos que, en el futuro padeceremos cierta enfermedad y no podremos hacer nada al respecto. ¿Cómo debemos manejar este conocimiento? En muchos casos, puede ofrecer datos sobre diferentes miembros de la familia con las divergencias y los conflictos que ello puede implicar. Por otra parte, la genética, en la mayoría de las ocasiones, brinda posibilidades y no certezas. El desarrollo de ciertas enfermedades dependerá de múltiples factores como el medio ambiente, la alimentación o el estrés. La información genética también conlleva el riesgo de discriminación y estigmatización. Para poder comprender cabalmente la naturaleza y el impacto de la misma se necesita educación, así como políticas especificas que impidan que este tipo de información caiga en manos de empleadores abusivos o compañías de seguros de vida o de salud.

Estos son algunos de los problemas que plantea la genética. A primera vista, podría parecer que estas cuestiones no son relevantes para países en desarrollo con necesidades básicas insatisfechas y otras prioridades más urgentes.

 

Las cosas no son simples…

¿Debemos entonces dejar estas reflexiones en manos de los países del Norte –importar sus políticas y formas de implementación- y preocuparnos por problemas más cercanos y acuciantes?

Pareciera que los problemas aburridos deberían resultarles lejanos a los países industrializados. Son nuestros, nosotros deberíamos preocuparnos de la falta de recursos, o la falta de insumos o respiradores en los hospitales. Sin embargo, esto no es así. Los llamados países desarrollados siguen padeciendo problemas aburridos. Considérese sino la situación de los Estados Unidos que actualmente tienen 43 millones de personas sin cobertura médica o con cobertura inadecuada, así como el fallido intento de Clinton de brindar acceso universal a la atención de salud. Ellos no tienen necesariamente resueltos sus problemas aburridos.

Tampoco es cierto que los desarrollos tecnológicos no tengan impacto en los países en vías de desarrollo. La tecnología no reconoce fronteras y sus desarrollos son rápidamente adoptados en todo el mundo. Piénsense en algunos sofisticados diagnósticos genéticos que se practican en nuestro país o en las tecnologías de reproducción asistida como el ICSI (siglas en inglés de “inyección intracitoplasmática de espermatozoides”), un método que fue exportado a Latinoamérica a sólo tres años de su desarrollo. Pensar que nuestro países están exentos de ciertas problemáticas tecnocientíficas es ilusorio.

La reproducción asistida o los diagnósticos prenatales son un buen ejemplo de la interacción que hay entre problemas sexies y aburridos. En ocasiones, está conexión genera otros problemas. La técnica puede ser la misma que se utiliza en los países industrializados, pero el contexto es muy diferente.
Por ejemplo, en la Argentina los diagnósticos antenatales permiten prepararse positivamente para recibir un niño con ciertas discapacidades; pero la ley no permite lo opuesto. Se realiza el diagnóstico, se informa a la pareja (con el impacto psicológico que esto puede tener) y se los deja “solos”. En muchos casos, aquellos que tengan recursos, recurrirán a abortos ilegales con el riesgo y la desazón que esto implica. Y quienes no tengan medios económicos tendrán un niño que padecerá grandes sufrimientos, severamente enfermo, del cual probablemente no podrán hacerse cargo o terminarán en un aborto ilegal e inseguro que podría provocar la muerte de la mujer o serios problemas obstétricos. No en vano más del 40 por ciento de las camas de los servicios de ginecología y obstetricia de nuestros hospitales están ocupadas por mujeres con abortos fallidos. En nuestro país no existe la opción de no continuar el embarazo si el feto padece serias malformaciones genéticas (una excepción es la Ciudad de Buenos Aires, que tiene una ley que permite el “adelantamiento del parto” recién a las 24 semanas de embarazo en casos de fetos anencefálicos). Pretender transplantar respuestas dadas por otras sociedades implica desconocer estas tragedias cotidianas y conlleva una gran hipocresía. Ignorar la falta de respeto de los derechos reproductivos, la falta de legislación sobre el aborto de fetos con serios problemas genéticos, la cantidad de infertilidad secundaria, las consecuencias de los abortos ilegales, las condiciones de pobreza y dificultad de acceso a la salud, resulta inaceptable.

Evitar un pensamiento crítico local lleva a desconocer nuestro problemas reales que estas técnicas enfrentan en nuestros países. Indudablemente, hay una fuerte interacción entre estas aburridas cuestiones de salud pública y algunos problemas sexies.
Así, aun si se concediera tal división de problemas por países y se aceptara que los países que desarrollan la tecnología son aquellos que deben brindar pautas éticas, la estrategia falla porque la salida que pueden brindar determinados países no es aplicable a otros. La respuesta e implementación que brindan los Estados Unidos o Europa al problema de la genética y a los diagnósticos antenatales difieren de la de nuestras sociedades, en las cuelas, por ejemplo, no existe la posibilidad de realizar un aborto de manera legal y en condiciones seguras cuando el feto presenta serias malformaciones genéticas.

Es imposible transplantar las respuestas brindadas “asépticamente”. En el caso de la Argentina, estas técnicas se insertan en un contexto muy complicado, en un país en donde la doble moral y la hipocresía son moneda corriente y en cual ciertas cuestiones aburridas parecieran no existir. En este sentido, no sólo aquellos interesados en la bioética sino también la sociedad argentina en su conjunto deberían tomar conciencia de estos problemas y no cerrar los ojos a estas espinosas cuestiones.

Lo que esta segunda etapa de la bioética pone de manifiesto es la necesidad de tener en cuenta el contexto y las condiciones de las diversas poblaciones de una manera más sutil. Hoy podemos ver como conviven en la reflexión bioética desde los derechos de los pacientes –planteados en su primera etapa-, hasta las tecnologías de punta impregnadas por las situaciones de contexto que, en muchas ocasiones, hablan de vulnerabilidad, falta de recursos o derechos humanos. Así pues, en lo que concierne a la bioética, nada de lo humano nos es ajeno.

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